Bruno souffre d’une maladie neurologique grave qui ne porte pas de vrai nom, juste un code. GNAO1. «Related movement disorder». Ce variant génétique – jusqu’en 2018 encore inconnu en Suisse – façonne sa vie et celle de sa famille depuis vingt ans.
Aujourd’hui, tandis que ses soeurs ont la certitude, grâce au diagnostic génétique, de ne pas transmettre la maladie à leurs enfants, l’espoir est permis pour Bruno de voir la recherche aboutir à un traitement personnalisé.
Les avancées de la médecine génomique ne promettent pas seulement d’adapter les traitements aux individus. Elles permettent aussi, grâce au séquençage du génome, de prédire les risques. Cela est une affaire majeure, qui peut changer le rapport à notre destin et faire de nous tous des patients potentiels. Car, comme le dit le bioéthicien Ralf Jox, chacun de nous porte des prédispositions à des dizaines de maladies.
Voulez-vous disposer de votre liste? Heureux, celui qui pourra bénéficier d’une chirurgie protégeant son organisme du développement d’un cancer. Mais quid de celui à qui la science annoncera la grande probabilité d’être touché par une maladie que nous ne savons encore ni prévenir ni guérir?
Ces changements demandent un cadre d’accompagnement professionnel, à la fois politique, économique, éthique et médical, qui soit porteur de sens et qui préserve la solidarité de notre système de santé. À l’heure où nous aurions besoin d’un discours partagé, il est troublant de constater que la parole des experts est de plus en plus remise en question. Tant mieux, si cela construit un débat éclairant. Dans ce monde complexe, la qualité de la relation entre patients et professionnels de la santé paraît une réponse indispensable. La seule en tout cas qui puisse décoder ces quatre lettres «GNAO1».
